Spina-bifida.org

19/03/2018 - 23:30

Spina-bifida.org : s'informer pour mieux se soigner.

Maladie congénitale liée à l’absence de fermeture du tube neural, entrainant de graves malformations du système nerveux, le Spina Bifida a une prévalence supérieure à une pour 1000 naissances. 16 000 enfants et adultes vivraient aujourd’hui en France avec cette maladie et les handicaps qui y sont associés. Le Spina Bifida (du latin "épine bifide") ou encore appelé hydrorachis externe rétromédullaire désigne une ouverture dorsale (postérieure) des vertèbres associée à une atteinte plus ou moins prononcée de la moelle épinière. Les conséquences de cette absence de fermeture du tube neural peuvent être nombreuses : paraplégie, hydrocéphalie, incontinence urinaire ou anorectale, malformation de Chiari (conséquence de la moelle attachée pendant la vie intra-utérine), atteinte des organes sexuels… La neurochirurgie (fermeture du plan cutané et dérivation ventriculopéritonéale) en période néonatale est possible et permet d’améliorer les conditions de vie à venir de l’enfant.

Une action militante

L’Association nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH) vient en aide aux patients qui font face quotidiennement aux handicaps liés à la maladie. L’association informe les patients et soutient activement les programmes de recherche sur les défauts du tube neural (DTN), le Spina Bifida en particulier et l’incontinence sphinctérienne. L’ASBH milite pour une meilleure prise en charge des patients et soutien les aidants familiaux. Grace à des relais dans les différentes régions françaises, les patients peuvent communiquer avec les référents régionaux de l’association et rencontrer d’autres patients.

Un site très informatif

Très bien structuré, le site internet de l’ASBH fournit une réponse à de nombreuses questions que se posent les patients. On y trouve des explications très claires sur tous les aspects de la maladie, de sa prise en charge médicale ou chirurgicale. Le site détaille également tous les éléments en rapport avec la défense des intérêts des malades, les aspects légaux ou de vie quotidienne. Il donne accès à l’ensemble de la réglementation en vigueur en matière d’accessibilité, d’allocations, d’assurance, d’emploi, de parentalité, de scolarité… Une rubrique « Prise de position et revendications » promeut les engagements de l’ASBH dans la défense des droits des usagers. Enfin, de nombreux et émouvants témoignages de patients racontent leurs parcours à travers textes et vidéos, pour ne jamais perdre l’espoir d’une vie toujours meilleure.

http://www.spina-bifida.org/
N. Vert : 0 800 21 21 05