Les applications "Santé"

Poop & Pee
L’application des troubles de la continence urinaire ou fécale

Neurosphinx, filière nationale de santé maladies rares, coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles de la continence. Elle vient de lancer Poop & Pee, une application mobile pour patients et professionnels de santé. Explications avec le Dr Célia Crétolle, chirurgien pédiatre à l’hôpital Necker - Enfants malades à Paris, et coordinatrice de la filière Neurosphinx.

D’où est née l’idée de cette application mobile Poop & Pee ?
Chaque jour, en consultation, nous utilisons des calendriers papier des selles et urines, remplis par les patients. Ces calendriers nous aident à poser un diagnostic, et évaluer l’impact d’un traitement médicamenteux ou chirurgical. Mais souvent, les enfants les perdent ou oublient de les apporter en consultation. Et certains adolescents qui trouvent ces calendriers inutiles ne les complètent pas. L’idée est venue de mettre au point un calendrier numérique, plus ludique pour les enfants et adolescents et connecté au médecin. Les patients renseignent directement sur un smartphone ou une tablette les épisodes de fuite et les informations sur les repas (boissons et aliments). Les données sont accessibles à tout moment par le médecin, sous forme de graphiques, sur une interface web sécurisée, avec un login et un mot de passe. De plus, l’archivage numérique de ces données facilite le suivi des patients dans la durée.

Comment avez-vous fait pour la mettre au point ?
Le projet a été initié et primé en juin 2015, dans le cadre du hackathon (1) WhatHealth/APHP, organisé à l’hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière. Nous avons bénéficié d’une bourse de 70 000 € qui nous a permis de lancer le développement de l’application. Nous avons aussi été lauréat de l’appel à projet « Fonds FHF » la même année. D’autres prix comme celui de l’innovation sociale décerné en 2017 par la Fondation Groupama, et la médaille d’argent du prix « communication patients aidants – digital », au Festival de la communication en santé, également en 2017, nous ont aidés à financer les différents étapes de l’application : le développement informatique, l’hébergement des données de santé chez un hébergeur agréé, en l’occurrence l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP), le dossier d’autorisation auprès de la CNIL, les aspects juridiques, etc.

À quel public Poop & Pee est-elle destinée ?
Nous avons accordé un soin particulier au design de l’application, pour la rendre agréable et facile à utiliser par tous, aussi bien les patients souffrant d’incontinence chronique urinaire et/fécale et leurs familles que les professionnels de santé (chirurgiens pédiatres, urologues, gastro-entérologues, gériatres). L’application est faite pour tous les âges. Grâce à elle, les patients deviennent acteurs de leur prise en charge.

Votre application peut-elle avoir une utilité en recherche ?
Tout à fait. Les données enregistrées - sous réserve d’accord des patients et de leurs familles - pourront servir à la recherche, pour améliorer la qualité de vie des patients ou bien tester un médicament

L'application est téléchargeable sur App Store et Android

Rosecar
Premier site de covoiturage pour les malades

Rosecar est un service proposé par l’association Rose, une association fondée par des malades et des proches de malades atteints de cancer pour défendre leurs droits, les accompagner et les informer. Rosecar est le premier site de covoiturage domicile / hôpital pour les malades. Les utilisateurs de ce site partagent leur véhicule personnel avec d’autres usagers pour se rendre à l’hôpital. Ce service gratuit et sans bénéfice possible pour les usagers représente, entre autres, une solution efficace pour palier la baisse de remboursement des frais de taxis des patients. Si un partage des frais liés au véhicule peut-être demandé par son propriétaire, cela demeure moins onéreux que le recours à un taxi surtout lorsqu’il n’est pas prescrit. Rosecar est également une plateforme solidaire et conviviale permettant de rencontrer d’autres malades, de partager ses expériences et parfois même nouer des amitiés durables. L’idée est de trouver autour de chez soi, des patients qui se rendent dans le même hôpital pour un rendez-vous, un soin ou toute autre prise en charge médicale. Ce site résout non seulement les problèmes de transports, mais aussi ceux de la solitude et de l’isolement souvent ressentis par les malades. D’un point de vue plus général, covoiturer contribue à réduire la saturation des parkings des hôpitaux et, d’une certaine façon, la pollution en limitant le nombre de trajets. Rosecar est une alternative aux transports en commun, lorsqu’ils existent, qui ne sont pas toujours adaptés à l’état de santé ou de fatigue des patients. La plateforme Rosecar est présente dans une vingtaine de villes françaises dans lesquelles se trouvent les principaux centres de cancérologie.

Comment ça marche ?

Rendez-vous sur le site covoiturage-rosecar.fr, inscrivez-vous en créant votre compte. Il est ensuite possible de rechercher ou de proposer un trajet. Vous choisissez votre destination et pouvez décider d’effectuer la totalité ou seule une partie du trajet, une seule fois ou de façon régulière. Il est également possible de rejoindre la communauté de votre établissement hospitalier et vous aurez ainsi accès à l’ensemble des trajets proposés par les « covoitureurs ».

https://www.covoiturage-rosecar.fr/

« Le Héros c’est toi »
Un serious game pour faciliter les interventions pédiatriques

Aider les enfants à vivre plus sereinement l’anesthésie et dédramatiser le passage au bloc opératoire, tel est le projet poursuivi par l’association rennaise Les P’tits Doudous. Depuis 2014, elle propose une application sur tablette qui mobilise l’attention des jeunes patients et contribue à réduire la médication. Mais pas seulement…

L’aventure débute en 2010. Une équipe d’infirmiers, d’infirmières anesthésistes et de médecins anesthésistes au CHU de Rennes crée l’association Les P’tits Doudous, avec une idée simple : « offrir un doudou aux enfants pour un réveil au bloc opératoire tout en douceur après une intervention chirurgicale». Pour financer l’achat de ces petits compagnons réconfortants, l’association mise sur le recyclage des fils électriques des bistouris à usage unique de l’hôpital. Le succès dépasse les espérances. Les services se mobilisent, permettant au projet de se concrétiser. Le concept est ensuite repris dans d’autres établissements, qui se fédèrent en réseau. Il existe aujourd’hui une quarantaine d’associations du même nom.

Favoriser le mieux-être de l’enfant

L’équipe rennaise a voulu aller plus loin. Elle s’est penchée sur la manière de réduire le stress de la phase préopératoire, du départ de la chambre jusqu’à l’anesthésie. Ainsi a émergé l’idée d’un serious game offrant aux petits patients une approche ludique de l’intervention chirurgicale.

Implication par le jeu

Il s’agit d’une application sur tablette numérique grâce à laquelle l’enfant découvre les étapes de son parcours à l’hôpital, avec une présentation du bloc opératoire, de l’équipe médicale et des jeux qui, notamment, l’impliquent dans la phase d’endormissement. Ce serious game, baptisé tout simplement « Le Héros c’est toi », a pu voir le jour grâce à la générosité de donateurs. Une campagne de financement participatif en ligne (crownfunding) a permis à l’association de lever plus 78 000 euros.

Réduire les impacts de l’opération

Les bénéfices psychologiques du jeu qui comprend trois niveaux adaptés aux différents âges des enfants ne sont pas que psychologiques. Le serious game a aussi un impact médical, avec une forte réduction de la prémédication (calmant administré avant l’anesthésie). Il participe également à la diminution des troubles du comportement post-opératoires, troubles pouvant se manifester pendant plusieurs mois (anxiété, troubles du sommeils, agressivité, régression). Alors, les héros, ce sont aussi tous les membres de l’association à l’origine de ce beau projet.

Retrouvez le témoignage de Nolwenn Febvre, infirmière anesthésiste, présidente des P’tits doudous de l’Hôpital Sud – CHU de Rennes : https://www.lesptitsdoudous.org/video-de-presentation-aux-tedx/ (17 minutes).

La Poste eSanté

Le groupe La Poste s’est lancé dans la e-santé, avec l’arrivée début 2018 de son application mobile La Poste eSanté. Développée par Docapost, société de la branche numérique du groupe, cette application est téléchargeable gratuitement sur les stores Apple et Google. Elle fait office de carnet de santé numérique. En plus des informations renseignées manuellement (poids, taille, hygiène de vie, antécédents médicaux, etc.), elle agrège les données provenant d’objets connectés (thermomètre, oxymètre, pèse-personne…). Toutes ces données sont réunies dans un tableau de bord permettant de suivre sa santé au quotidien, avec des indicateurs de couleurs différentes et des alertes en cas de dépassement de seuils de risque pour certaines pathologies (maladies cardiovasculaires, diabète de type 2, etc.). Un bilan, transmis par mail, peut être partagé avec son médecin.
Les données sont stockées dans un hébergeur de données de santé agréé par la Haute autorité de santé. De plus, La Poste eSanté bénéficie du label mhealth quality.

Télécharger l’application : App Store et Google Play

QALYO, carnet de santé mobile interactif

« Prendre en main sa santé, c’est se donner les chances de l’améliorer », telle est la philosophie de Qalyo, carnet de santé mobile interactif, gratuit et labellisé mHealth quality ¹.

Développée par la startup éponyme créée par le Dr Laurent Goldstein, Qalyo est une plateforme mobile permettant de suivre son état de santé au quotidien, à partir de ses antécédents (personnels ou familiaux, de pathologies cardiovasculaires, de cancer…) et d’un grand nombre d’indicateurs (activité, biologie, douleur, glycémie, état psychique…) renseignés manuellement et éventuellement collectés par des appareils connectés.

L’application, particulièrement adaptée aux personnes atteintes de pathologies chroniques, délivre, dans sa version gratuite, une analyse simple de son état de santé. Elle comprend également un dossier médical urgent (DMU) avec des informations sur les antécédents médicaux (maladie du sang, cardiovasculaire, pulmonaire, endocrinien infectieux, etc.), les traitements, le groupe sanguin ou encore les allergies. Ces informations peuvent être traduites en différentes langues, fonctionnalité utile dans le cadre d’un séjour à l’étranger. Qalyo fait aussi office d’agenda médical, pour suivre ses rendez-vous, et adresse des recommandations de dépistage (cancer colorectal, troubles de la vue, hypertension, diabète...).

La version premium, qui nécessite un code d’accès fourni par un partenaire hospitalier de Qalyo ou mutualiste dans le cadre du parcours de soins, permet l’analyse détaillée des données enregistrées. En cas d’anomalie, des alertes sont envoyées automatiquement à l’établissement partenaire (CHRU de Strasbourg, Institut mutualiste Montsouris à Paris, CHIC de Quimper qui l’utilise dans le cadre de la chirurgie prostatique). « Le patient est alors rappelé par l’hôpital », indique le Dr Laurent Goldstein. Toutes ces analyses sont réalisées à l’aide d’algorithmes médicaux qui suivent les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé notamment.

Liens utiles :

• une analyse approfondie de l’appli par Guillaume Marchand - mHealth Quality sur What’ up doc ?
• une vidéo de présentation de la version gratuite de l’appli et de la version premium

Télécharger l’appli : Apple Store - Google Play

1 - mhealthquality est le premier label en santé mobile. Attribué par la société dmd Santé, il repose sur une évaluation de critères de qualité en matière de contenus médicaux, de la conformité juridique et éthique, du respect de la vie privée, de la sécurité informatique et de la valeur d’usage, effectuée par un panel de professionnels de santé et d’utilisateurs.

IDI, l’application de la dysfonction érectile

Bonne idée que cette application iDi qui aide les hommes atteints de dysfonction érectile à trouver des solutions thérapeutiques. En effet, ils seraient un sur trois à souffrir de ce trouble après 40 ans, trouble défini par l’Association française d’urologie comme l’incapacité d’obtenir et/ou de maintenir une érection suffisante pour permettre une activité sexuelle satisfaisante durant au moins 3 mois.

Développée par Back2Medical, startup créée en 2017 par un chercheur et deux médecins dont un urologue, l’application se revendique comme la première du genre dédiée à la dysfonction érectile en France. Un trouble aux causes multiples, aussi bien physiques (maladie cardiovasculaire, diabète, chirurgie prostatique, pelvienne ou rachidienne, médicaments, etc.) que psychiques (stress, problèmes relationnels, etc.). Que propose cette application gratuite, disponible sur Googleplay ou l’App store, et labellisée mhealth quality ? De bénéficier d’un autodiagnostic, selon le score d’érection renseigné (dit IIEF pour international index of erectile function), de conseils personnalisés ainsi que d’informations sur la pathologie et ses traitements. L’application comprend quatre volets :

• « Mon suivi », dans lequel l’utilisateur fait état de ses antécédents médicaux (maladie cardiaque, hypertension artérielle, diabète, chirurgie urologique, etc.), de son hygiène de vie (consommation d’alcool et de tabac, activité physique), de sa taille et son poids, etc. ;
• « Conseils personnalisés », pour arrêter de fumer, faire prendre en charge son cholestérol, etc. selon les éléments de profil indiqués ;
• « Traitements » qui détaille les différentes prises en charge possibles : médicaments (comprimés, crèmes ou injections intraveineuses), pompe à pénis ou vacuum pompe, prothèse pénienne, consultation d’un sexologue avec une liste disponible sur le site internet du syndicat national des médecins ou encore modifications de son hygiène de vie.  À noter : l’application attire l’attention sur les dangers pour la santé que représente l’usage récréatif des dérivés nitrés de type poppers ;
• « Dysfonction érectile » qui définit simplement ce trouble, son mécanisme, ses causes et les raisons de consulter un médecin.

Et qu’en est-il de la protection des données personnelles recueillies ? La startup assure qu’elles sont collectées de manière anonymisée et ne peuvent être rapprochées de l’identité de l’utilisateur. La seule identité qui peut-être dévoilée est celle du nom de l’application elle-même. « iDi est un clin d'oeil à la formulation anglaise "Erectile Dysfunction" ou "ED" qui se prononce "idi" », raconte le Dr Victor Soulier, l’un de trois créateurs qui a effectué une partie de ses études Outre-Manche.

Date de publication : 17 mars 2018

Mon coach périnée

Avec cette Appli, les petites fuites urinaires pourraient n’être plus qu’un mauvais souvenir. Mon Coach périnée de Light by TENA est une application gratuite qui vous propose une série d’exercices pour renforcer votre périnée. En fonction de vos besoins, les séances sont programmées quotidiennement et l’appli vous les rappelle. Aucun risque d’oublier votre séance, vous pouvez paramétrer jusqu’à 6 rappels par jour. En quelque sorte, votre entraineur se trouve dans votre poche ! L’appli vous permet de faire vos exercices n’importe où et à n’importe quel moment de la journée. Durée de la contraction, nombre de contractions, durée du repos : basés sur les techniques de Pilates, les exercices sont simples à effectuer et contribuent à rendre son tonus à votre périnée.

Mon Coach périnée inclut les fonctions suivantes :

• Une vidéo tutoriel lors des exercices pré et postnataux vous expliquant la meilleure manière et la plus efficace de pratiquer vos exercices du périnée pour vous assurer d’obtenir des résultats.
• Des exercices simples à suivre, pratiqués et enseignés par des instructeurs professionnels de Pilates.
• Une fonction de suivi de la progression qui vous permet de contrôler vos progrès en termes de tonicité et contrôle des muscles.
• Des rappels quotidiens facultatifs, définis par vous à un moment qui vous convient et adapté à votre style de vie.

L’appli est en français, son graphisme est plutôt sympa et vous apprécierez les félicitations de votre coach !

Mon Coach périnée de Light by TENA est disponible sur l’App Store et Google Play

Date de publication : février 2018

Mon coach douleur

Cette application gratuite, développée sous iOS et Androïd, est destinée aux patients souffrant de cancer et aux professionnels de santé qui les suivent. Elle les aide à mieux évaluer et suivre leur douleur.

L’application, éditée par les laboratoires Takeda France, bénéficie des labels mHealth Quality décerné par la startup dmd Santé et Medappcare, délivré par la startup éponyme.  
Que propose l’outil, développé en partenariat avec des professionnels de santé, des spécialités de la douleur, l’Association française des infirmières en cancérologie (AFIC) et des patients ? L’application permet notamment à ces derniers de :

• décrire leur douleur (localisation, intensité, date, durée, type de douleur),
• noter la prise des traitements prescrits (traitement de fond et traitements des pics douloureux),
• enregistrer les répercussions de la douleur sur les activités quotidiennes et l’humeur,
• générer une synthèse de l’ensemble des douleurs survenues sur 1 jour, 1 semaine, 1 mois qui servira aux professionnels de santé pour ajuster le traitement antidouleur.

« Mon coach douleur » a reçu en 2016 le trophée spécial « Journée nationale de l’innovation en santé », décerné lors des Trophées de la santé mobile, manifestation organisée tous les ans par dmd Santé.

Date de publication : décembre 2017

Mictionary

Mictionary : une Appli pour suivre votre calendrier mictionnel.

Vous souffrez de troubles de l’incontinence urinaire ? Cette application est pour vous. Elle vous donne accès à un calendrier mictionnel électronique très simple d’utilisation.

Etablir un calendrier mictionnel est recommandé par l’Association Française d’Urologie (AFU) et par l’Association Européenne d’Urologie (EAU) pour comprendre le type d’incontinence urinaire de chaque patient, homme ou femme. Ce calendrier électronique vous permettra donc d’évaluer vos troubles en enregistrant un certain nombre de données et de discuter avec votre médecin d’un traitement adapté. L’Application Mictionary offre la possibilité d’enregistrer le nombre de mictions diurnes et nocturnes, leur volume, la survenue de fuites, leur importance et leur nombre, ou encore la survenue d’impériosités. Vous n’aurez pas de difficultés à vous en servir, cette Appli est très simple d’utilisation et vous pourrez communiquer par mail vos résultats à votre médecin. Il lui sera ainsi possible de suivre l’efficacité de votre traitement ou de l’adapter le cas échéant.

L’Application Mictionary est en langue française. Elle est disponible gratuitement sur l’App. Store et Google Play.

• Lien vers AppleStore : https://itunes.apple.com/us/app/mictionary/id567154686?mt=8
• Lien vers Google Play : https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mobilehealth.android.mictionary

SmokeWatchers

Les applications d’aide au sevrage tabagique ne manquent pas. En voici une, SmokeWatchers, qui bénéficie du label mHealth Quality .

« Le tabac, c’est tabou, on en viendra tous à bout... » Oui, mais l’entreprise demande une forte dose d’efforts et de motivation. Des applications proposent un petit coup de pouce, comme SmokeWatchers qui a elle aussi son slogan : « Prenez le contrôle de votre addiction ». Son nom ne le dit pas, mais l’application mobile est développée par une startup française, basée à Paris, accessible dans la langue de Molière donc. Elle se présente comme « une solution complète pour un soutien et un suivi en temps réel ». Comprendre, un coach pour aider celles et ceux qui veulent en finir avec le tabac, avec l’appui d’une communauté d’amis.
Son fonctionnement est très simple. Il suffit de créer son profil de fumeur, de se fixer quelques objectifs et d’inviter des soutiens pour vous encourager à progresser dans votre spirale vertueuse, et éloigner chaque jour davantage l’empreinte de la cigarette, tant physique que mentale. Trois niveaux d’accompagnement sont proposés : relax, médical ou coriace.
SmokeWatchers est disponible gratuitement sur les plateformes de téléchargement App Store et Google Play.
Et pour celles et ceux qui misent sur un arrêt par étape, en passant par la cigarette électronique, la startup propose un pack payant comprenant une batterie connectée qui suit le vapotage au quotidien, avec l’intention de vous faire également décrocher de cette pratique alternative.

Liberhos : Des soins à domicile en un clic

Plusieurs sites de prise de rendez-vous en ligne chez un médecin existent. Une solution complémentaire a également vu le jour, libheros.fr, pour des soins à domicile, notamment infirmiers.

La plateforme Liberhos.fr a été lancée en mai 2017 par Florence Herry, infirmière diplômée d’État, « confrontée aux difficultés de ses patients à organiser leur retour à domicile ». Elle souhaitait également pallier l’absence de solutions numériques pour les acteurs du soin à domicile qui, à l’inverse des médecins, ne « bénéficient pas d'outils (…) leur permett(a)nt de mettre en avant leur activité - spécialité, horaire, zone d'intervention ». En outre, cette initiative colle parfaitement à l’évolution de l’organisation des soins, avec le réduction des durées de séjours hospitaliers, le développement de l’ambulatoire ou encore celui des protocoles de récupération accélérée après chirurgie permettant un retour à domicile plus rapide. Avec Jean-Christophe Klein, ancien banquier d'affaires, ils ont donc mis sur pied le premier service du genre en France. « Il donne accès à près de 3 000 professionnels de santé sur tout le territoire, précise ce dernier. 95 % sont des infirmiers et infirmières, et nous couvrons 80 % de la population française ». Depuis son ouverture, Liberhos.fr a permis la prise en charge de près de 16 000 patients (chiffres au 18/12/2018).

Des soins infirmiers facilités

La plateforme, accessible depuis un ordinateur, une tablette ou un smartphone, 7j/7 et 24 h/ 24, permet au patient – ou à l’établissement coordonnateur - de trouver un infirmier/une infirmière dans son secteur et selon la nature des soins à réaliser. L’ordonnance et des précisions (injection d’un anticoagulant, par exemple) peuvent être envoyées par le biais d’une messagerie sécurisée. Une liste de professionnels de santé répondant aux critères demandés est proposée par la plateforme. Une fois le professionnel de santé choisi, celui-ci reçoit une notification sur son application mobile Liberhos pro et confirme la prise en charge. Puis, il appelle le patient pour préciser l’heure de passage. À noter que plusieurs rendez-vous peuvent être programmés en une seule fois, « par exemple pour une prescription médicale mentionnant un changement de pansement tous les deux jours, pendant 10 jours », indique le co-fondateur, également directeur général de la plateforme. Un rappel par mail et SMS est ensuite adressé au patient.

Des services complémentaires 

La plateforme propose aussi un service de livraison de médicaments à domicile, en partenariat avec Pharma express, « société couvrant les 37 plus grandes villes de France, souligne Jean-Christophe Klein qui ajoute : Pour l’instant nous renvoyons vers leur application, mais nous devrions en 2019, avoir un service plus intégré à notre plateforme ».
Les patients peuvent également se procurer du matériel médical, en partenariat avec Orkyn, un des acteurs majeurs de location de matériel médical et de prestations à domicile. « Le patient remplit sur Liberhos.fr un questionnaire spécifique qui est envoyé de manière sécurisé au prestataire, lequel prend le relais pour contacter le patient. La livraison est assurée sous 24H à 48H », complète le directeur général.
Liberhos prévoit pour 2019 de compléter son offre avec des services à la personne

http://www.libheros.fr

Stoptabac

Le tabac est la cause première des cancers de la vessie. L’université de Genève a développé une application pour aider à se libérer de l’addiction.

Le tabac est la cause première des cancers de la vessie. L’université de Genève a développé une application pour aider à se libérer de l’addiction.Stoptabac, le nom de cette application mobile est simple, d’une précision toute Suisse. On la doit en effet à l'Institut de Santé Globale, rattaché à l’Université de Genève qui précise au passage n’avoir « pas de conflit d'intérêt avec les industries pharmaceutiques, du tabac ou de la e-cigarette. » Une neutralité, là aussi toute helvétique, à souligner.
L’application se présente comme un « coach mobile » pour aider celles et ceux qui veulent arrêter de fumer ou qui ont déjà entrepris de se désaccoutumer du tabac. Le mode de fonctionnement n’est pas différent de celui d’autres applications du même type : définition d’un profil avec date d’arrêt, nombre de cigarettes fumées, heure de la première cigarette après le lever, coût consacré quotidiennement au tabac, etc. Ce profil permet de suivre ses progrès au quotidien. L’application délivre en complément des conseils sur la gestion du stress, du manque, de l’irritabilité, de la prise de poids consécutive à l’arrêt du tabac ou encore sur la manière de « réapprendre à savourer des instants sans tabac ». 
Les textes sont clairs, complets, scientifiquement documentés.
Un parrain peut être associé à la démarche de sevrage et appelé pour garder la motivation et ne pas craquer.
Si toutefois l’application n’est disponible que sur iPhone, elle tire sa plus-value du site internet auquel elle est associée : www.stop-tabac.ch. Celui-ci est riche de conseils, témoignages et informations pour arrêter de fumer et sur tout qui est relatif au tabac. Il donne également accès à un forum de discussion dénommé « Tribu », et modéré par une psychologue-tabacologue.

Télécharger Stoptabac : https://itunes.apple.com/fr/app/stop-tabac/id532494130

GPS CANCER, un site pour aider les patients à s’informer sur leur parcours

Neuf associations de patients ont décidé en 2017 de construire ensemble un projet pour aider les patients atteints d’un cancer et leurs proches à trouver facilement des informations pratiques et utiles, mais aussi un réconfort. C’est ainsi qu’est née l’association GPS CANCER qui a conçu le site éponyme.

Internet est une source abondante d’informations, notamment dans le domaine de la santé. Ce projet de site GPS CANCER émane du constat fait par les patients et leur entourage. « Il manquait une plateforme en ligne regroupant les questions que nous pouvons nous poser à un moment ou un autre de la maladie », explique Françoise Sellin, Présidente de l’association GPS CANCER. Et d’ajouter : « Il existe beaucoup de choses mais il n’est pas toujours simple d’accéder aux bonnes informations qui peuvent aider dans chaque étape de notre parcours de santé ».

Éclairer le parcours de la maladie
Dédiées à différentes pathologies soutenues par des associations telle qu’ARTuR, association pour la recherche sur les tumeurs du rein, ainsi que des associations dédiées à l’accompagnement socio-professionnel et juridique des patients et des aidants, les neuf associations¹ à l’origine de ce site ont croisé leur expérience pour construire une base de données informative. « Nous avons été jusqu’à mettre en commun nos documents », précise Françoise Sellin. S’il fut un temps envisagé d’élaborer une brochure papier, la version numérique s’est rapidement imposée. Elle permet d’enrichir les informations et de les mettre à jour facilement. Avec l’aide d’une agence de communication, ce sont pas moins de 70 questions jugées essentielles qui ont été retenues pour faire l’objet de réponses et explications. Le site, ouvert depuis novembre 2019, répond à ce stade à 39 des questions. Les 31 autres questions et leurs réponses seront référencées dans le courant de l’année 2020.

Une navigation claire
L’information seule ne suffit pas. L’ergonomie d’utilisation du site et d’accès aux différentes questions/réponses est importante. Un travail graphique a été réalisé pour faciliter la navigation. Concrètement, les informations sont regroupées en 10 étapes distinctes qui couvrent tout le parcours d’un patient - « Prévenir », « Dépister », « Doutes et symptômes », « Annonce du diagnostic », « Vivre et se soigner », « Essais cliniques », « Organiser le quotidien », « La rémission », « La rechute », « L'après » - et une étape transverse « À tout moment ». « Nous avons voulu un site le plus visuel et accessible possible, avec des témoignages vidéo forts de patients et d’aidants racontant leur vie, avec un certain recul. Ces témoignages se devaient d’être suffisamment intéressants pour apporter un réconfort aux personnes dans le désarroi ou l’angoisse », raconte Françoise Sellin.

Des informations concrètes
Un comité d’experts veille à la justesse des informations diffusées sur le site. Il s’assure « du respect d’une déontologie essentielle à nos yeux, du sérieux, de la rigueur et de l’humanisme qui sous-tendent la démarche de l’association GPS CANCER ». Les informations d’ordre médical ont été vérifiées par des médecins et/ou infirmières d’annonce, en dehors des membres du comité. « Mais, souligne Françoise Sellin, il s’agit vraiment d’un site à destination des patients et de leurs proches, fait par des patients et leurs proches. Nous ne sommes pas un site médical ou dédié aux traitements mais à l’environnement et au quotidien de la pathologie ». Il s’agit d’un site de partage d’expériences, au plus près de la réalité, sans élucider les sujets les plus durs. Il présente également la spécificité de ne pas renvoyer à une pathologie en particulier mais, comme son nom l’indique, d’orienter dans différentes phases que peuvent expérimenter les patients au fil de leur maladie. Concernant la rédaction elle-même, tous les articles font l’objet d’une lecture croisée par trois membres de l’association. Inclure les aidants et les proches était par ailleurs essentiel aux yeux des fondateurs du site. « Nous avons souhaité nous adresser directement à eux car ils jouent un rôle extrêmement importants. Par exemple, lorsque ce sont les enfants qui sont atteints de cancer, les parents sont en première ligne », complète la co-fondatrice de GPS CANCER. Elle se félicite de la réalisation de ce site fruit « d’une belle aventure humaine et collective, avec des associations qui ont joué le jeu du partage ».

Pierre Derrouch

www.gpscancer.fr

  ¹ Aidant Attitude, AMFE (Association Maladies Foie Enfants), APAESIC les enfants de Curie, ARTC Sud, ARTuR, Juris santé, Laurette Fugain, On est là, et Santé et droits des patients.